„Ни требаше долго време да го прифатиме фактот дека ете баш нашето бебенце ќе мора силно да се бори за да преживее, а секако и ние со него.“
Маријана Величковска и нејзиното семејство ја изоделе најголемата, најстрашна борба, борбата за здравјето на своето дете. Од секој одговор на Маријана, се чувствува нејзината болка, но и нејзината сила, истрајност и упорност.
Вашиот син Дариан е роден со дијагноза Синдром на хипопластично лево срце (HLHS). Што точно значи оваа дијагноза?
Оваа дијагноза значи дека уште во утробата едната страна од срцето на бебето е недоволно развиена, всушност едната комора скоро и да ја нема. Може да биде недоразвиена било која страна, кај Дариан е левата. За да преживее мора да се извршат минимум три „open-heart“ операции, но за жал не постои траен лек за оваа болест. Детето родено со оваа дијагноза останува со половина срце целиот свој живот.
Постојат низа пренатални тестови, за различни аномалии на плодот во текот на бременоста. Дали вие дознавте за оваа состојба на вашето дете пред да се породите?
Да, постојат многу испитувања но мојот доктор не направи ниту едно. Премија беше да ми направи ехо преглед кој секогаш траеше помалку од минута. Упорно инсистирав да направи скрининг на органи, но одговорот секогаш беше дека сѐ е во ред со бебето. Со втората бременост водејќи се со првото искуство, направив и повеќе испитувања од што требаше, за да сум сигурна. Фала му на Господ бебето се роди здраво и живо. За жал, кога бев бремена со Дариан бевме многу млади и неискусни и сѐ уште не знаевме јазик бидејќи бевме новодојдени во Германија. Утеха ми даде тоа што се информирав дека и да дознаев за неговата дијагноза во текот на бременоста, не постои начин тоа да се спречи или излечи. Па така, бар имав мирна и нормална бременост без константно да мислам за неговата болест.
Сигурно сте имале период на шок и неверување по дознавањето на веста дека вашето бебе е родено со половина срце. Што се случуваше во првите денови, како успеавте да се соземете и да останете присебни?
Првите денови беа огромен шок и ни оставија големи трауми до ден денес. Животот целосно ни се промени засекогаш, очекувајќи здраво бебе ние добивме бебенце со страшна дијагноза и мали шанси за преживување. Ни требаше долго време да го прифатиме фактот дека ете баш нашето бебенце ќе мора силно да се бори за да преживее, а секако и ние со него.
Низ каков дополнителен третман, нега и интервенции помина Дариан во текот на годините лекување?
Освен четирите операции кои ги имаше во овие пет години, имаше и неколку катетри на срце, секако редовна контрола на кардиолог и примање на аспирин секој ден до крај на животот. Посебна нега веќе скоро и да нема, имаше периоди кога пиеше разни лекарства по неколку пати на ден, кога носеше апаратче што следи пулс и кислород по 24 часа секој ден, исто така еден период морав сама да го боцкам и преку крв да му проверувам INR, но веќе од кога поминаа сите зафати се намалија и таквите обврски. Секако има благ застој во развојот, па од септември годинава ќе почне да работи со терапевти и се надевам дека ќе ги помине и тие препреки. Други пречки и третмани нема, ако некој не знае за неговата дијагноза верувам дека не би ни приметил ниту би претпоставил со што се изборил и сѐ уште се бори.
На социјалните мрежи несебично споделувате ваши искуства, со други семејства кои поминуваат низ иста ситуација како вас. Постојат ли некои здруженија, организации или слично за родителите на деца со оваа дијагноза?
Постојат групи на Фејсбук во кои родителите си даваат неизмерна поддршка и љубов, бидејќи само тие се разбираат меѓусебно зашто и самите тие го чекорат истиот пат. За мене лично ваквите групи се од огромно значење.
Како изгледа сега вашето семејно секојдневие?
Нашето секојдневие е доста активно, особено после доаѓањето на второто бебе. Се трудиме да воспоставиме некаков ред помеѓу активностите со Дариан, обврските со бебето и секако домашните обврски. Некои денови се доста стресни, но тоа е реалната слика кога си родител, нормално дека не е секој ден бајка. Важно е да се децата здрави, среќни и исполнети, сѐ останато ќе дојде и ќе пројде.
Нема пострашно за секој родител од тоа да треба да се бори за здравјето на своето дете. Како успеавте да се справите со целиот емотивен товар и стрес?
Премногу стресно, премногу тешко. Особено кога психички не си подготвен за она што следи. Воопшто не е лесно да го гледаш твоето штотуку родено бебе на еден куп апарати, да поминува низ толку сериозни операции, да не можеш со недели да го земеш во раце. Таа грутка во душа мислам дека ќе ми остане засекогаш. Секогаш кога се присетувам на тој период плачам, тоа е нешто што е врежано во мене и тие слики никогаш нема да избледат. Толку мало бебе да мора од самиот старт да се бори за да преживее е пример за тоа колку животот не е фер. Мислам дека не постои посебен начин за човек да се справи со вакво нешто. Едноставно не ти е даден избор, мораш да се бориш заедно со своето дете колку и да е тешко и болно. Не сум знаела колку сила може да содржи едно толку мало човече.
Вие и вашето семејство живеете во Германија. Каков здравствен систем имаат таму, се чувствувавте ли сигурна и заштитена низ низата здравствени услуги?
Секогаш велам дека среќа во несреќа е што Дариан се роди токму тука. Што бевме опкружени со врвни доктори, перфектна нега и супер услови. Целиот мој живот ќе бидам благодарна за се што прават тие доктори, медицински сестри, физиотерапевти, психолози.. Темелно ни беше објаснет секој чекор, секој зафат, сите можни последици. Имаа хигиена на ниво, доктор достапен во секое време за било што. Исто така многу важен фактор беше тоа што престојот во болница за мене и Дариан, сите операции, катетри, секој преглед, буквално сѐ беше покриено од здравството. Пак ке речам благодарна сум и ќе им бидам засекогаш.
Целата борба за здравјето на Дариан сигурно се одразила на сите сегменти од вашиот семеен живот. Како успеавте да функционирате и да го сочувате семејството?
Ќе излажам ако речам дека беше лесно. Помеѓу сѐ останато, и нашиот брак беше ставен пред нов непознат предизвик. За толку млади луѓе мислам дека добро се справивме и сега сме посилни од било кога. Но навистина првите месеци по раѓањето на Дариан, целиот тој стрес и нервоза го истуравме меѓу себе бидејќи не знаевме како поинаку да се справиме со болката. Сега сето тоа е во минатото, сега знаеме дека во таквите моменти најважно е да сме си поддршка и ништо повеќе.
Кој е вашиот совет за сите родители кои на било кој начин се борат за здравјето на своите деца?
Да им веруваат на своите деца, бидејќи можат да издржат многу повеќе отколку што мислиме. Да бидат покрај нив, да се борат заедно со нив. Да разговараат со психолог доколку чувствуваат потреба, време е да престане тоа да биде табу тема. Многу е важно родителот да е при себе, бидејќи децата и тоа како чувствуваат се. И многу важно, да се приклучат во групи за поддршка на Фејсбук. Многу голема поддршка и љубов ќе добијат од тие луѓе, а тоа ќе им даде уште поголема сила да се изборат со секој нов предизвик. И да, гушкајте ги секој ден и кажувајте им колку многу ги сакате и колку многу верувате во нив!
