Прифаќањето на хронична болест никогаш не е лесно, а борбата е постојана и бара особено внимавање, следење правила и, во поголемиот број случаи, менување на животниот стил. Но, здравјето секогаш е на прво место, а младата Деа Здравковска, од дијагнозата и соочувањето со тоа дека има болест што ќе ја носи цел живот, научила дека среќата и решавањето на проблемите првенствено доаѓаат од себеси.
Една операција на циста во коската во левото стапало пред десет години довела до големи компликации и поради тоа на само 24 години се соочувате со хроничен остеомиелитис (коскена инфекција), што во вашиот случај е добиена од опасната бактерија МРСА. Ќе можете ли да ни раскажете повеќе за текот на болеста, првичната операција и како се случи да ја добиете бактеријата?
Кога имав 14 години, имав болки во стапалото и при направена рендген-снимка се утврди дека имав циста во коската на стапалото. Направена е хируршка интервенција на Универзитетската клиника за ортопедија и трауматологија во која се извади цистата и се вметна вештачки инплант. Проблемот е што операцијата не се одвиваше во хируршко-септична операциска сала, што всушност е наменета за овој тип операции, за да се спречат понатамошни компликации и инфекции. Како резултат на тоа, раната не се затвораше и при брис се потврди дека имам бактерија МРСА. Во ваков случај, кога е направена ортопедска интервенција и притоа се потврди дека има присуство на МРСА, дијагнозата е хроничен остеомиелитис. Болеста е мошне ретка, можат да ја имаат само двајца од 10.000 пациенти. Последиците се различни, зависно кога е поставена дијагнозата, медицинската историја на пациентот и на кој начин ќе се третира. Може да има симптоми како константна покачена температура, неподносливи болки, oтекување, црвенило, нестабилност во одредени движења. Најлошото сценарио е ампутација на местото каде што е осетомиелитот, што значи дека доколку случајот е екстремен, се ампутира целосен екстремитет. За среќа, кај мене имаше само ампутација на инфицираната коска, ткивото беше сосема здраво и не дојде до таа ситуација.
Велите дека МРСА најчесто се добива од универзитетски клиники, операциски сали и нехигиенски и/или нестерилни услови во болниците. Дали и кај вас се работи за ваков случај и дали се соочивте со одговорните за оваа опасна последица?
МРСА е бактерија на фамилијата стафилококи што се наоѓа во болниците или универзитетските клиники најчесто заради нестерилни услови, а лекувањето е долг процес и честопати може да се појави повторно. Moето искуство со МРСА траеше околу четири месеци со преврски на два дена и силни антибиотици. Пред десет години, само во приватна клиника знаеја како се третира и на кој начин може да се отстрани. Тоа што не може да се контролира е изгледот на раната. Мојата рана беше нецелосно заздравена и естетски не изгледаше како што треба. За жал, кај нас ниедна болница нема да признае дека има присуство на МРСА, бидејќи на тој начин ќе се открие дека не работат според протоколот. Потребно е привремено да се затвори болницата, да се земе брис од сите што биле присутни таму со цел да се даде терапија. Доколку пациентот е итен случај и треба да се третира во болницата, треба да постојат строги протоколи како да се третира. На универзитетската клиника негираа дека ја имаат бактеријата, иако неколку тестови потврдија дека ја имам добиено оттаму.
Дијагнозата на хронична болест секогаш е првичен шок, бидејќи најчесто се работи за нешто што „се носи“ цел живот и бара голема промена на животните навики и целосно приспособување на сè што е потребно за да се зачува здравјето. Кога конечно ја добивте дијагнозата и дали се сеќавате како се чувствувавте и што помисливте кога ви ја соопштија првпат?
Никој не сака да слушне дека е болен, особено кога за болеста нема целосен лек. Првпат кога ми беше поставена дијагнозата, не реагирав бурно, туку го игнорирав проблемот, бидејќи ми беше многу полесно, односно мислев дека ќе ми биде многу полесно. Среќа во несреќа е што сум студент по биохемија и физиологија и имав некое предзнаење за болеста и многу лесно дојдов до информациите што требаше да ги знам. Но, се покажа дека некогаш и премногу информации можат да дејствуваат лошо врз човекот. Имав период каде што чувствував дека мислите не се мои, затоа што премногу ја анализирав ситуацијата. Тоа доведе до несоочување со реалноста и депресија, што ме изолираше од блиските. Беше потребен период на рефлексија, соочување и прифаќање на реалноста каква што е. Сè уште трае тој период и тоа е сосема нормално.
Иако се работи за физичко здравје, сепак исто толку важно е и психичкото здравје. Дали имавте лоши периоди во текот на соочувањето со болеста, прифаќање и борба? Од кого добивте најголема поддршка?
Се чувствував како сите стравови на светот да се ставени во една кутија на која стои моето име. И секој ден ја отворав по малку. Сметам дека соочување со стравовите ми помогна за да ја прифатам реалноста дека сум болна и до крајот на животот ќе бидам болна. Поддршката дојде од фамилијата и моите пријатели, кои буквално го ставија својот живот на „пауза“ за да ми помогнат за сè што треба.
Kои беа знаците за постоење на хроничниот остеомиелитис и дали тие ви пречеа во извршувањето на секојдневните обврски како млада студентка по физиологија и биохемија?
Болката во стапалото почна да станува неподнослива со текот на времето. Нормално, тоа влијаеше и спречуваше да имам каква било физичка активност и имаше денови кога станувањето од кревет беше мошне тешко. Пред да се решам дека морам да направам операција, престанав да работам и факултетот го ставив во мирување за фокусот целосно биде насочен кон подобрување на моето здравје.
Со какви предизвици се соочувавте во текот на лекувањето, што било мошне исцрпно и проследено со голем број операции, прво за да се отстрани бактеријата, а потоа по дијагнозата да следуваат уште пет хируршки интервенции годинава?
Во мојот случај, единствен начин беше радикално да се постапи со цел да има подолготраен и подобар ефект. Прво нешто што ми дојде во глава откако ми беше кажано дека ќе се потребни повеќе интервенции е една песна од „Блу ојстер калт“ – (Don’t Fear) The Reaper. Дека не треба да се плашам од процесот, туку да прифатам дека мора да е таков и дека ќе биде болен.
Направени се пет хируршки интервенции, од кои во четири е чистено стапалото од инфекцијата со вакуум-пупма и сребрени сунѓери, а на последната операција е направена ампутација на инфицирната коска и земена моја коска од потколеницата и пополнета коската на стапалото.
По операциите, следуваше период на закрепнување што воопшто не бил лесен, целосен карантин во домашни услови цели два и пол месеци. Што значеше тоа за вас, како изгледаше процесот, од што моравте да се откажете, што ви беше најтешко?
Кога ќе се вратам наназад, постоперативниот период беше многу потежок отколку што замислував. Целосна изолација без контакт со блиските е предизвик. Дополнително што движењето беше тешко изводливо во првиот месец. Морав да се откажам од целиот социјален аспект од мојот живот и никаква посета од блиските. Но, дефинитивно најтешко ми падна разделбата со моето куче, кое мораше да биде во пансион за времето на карантинот. Од друга страна, карантинот и таа изолација од целиот свет ме научи како да се вреднувам себеси и како сакам да се претставам пред другите. Едноставно, согледуваш дека времето е многу важно и одбираш со кој сакаш и како сакаш да го поминеш. Не губиш време за луѓе и работи кои не придонесуваат да созрееш или да надминеш одреден проблем.
Храбра сте, борбена и не сте се откажале во ниеден момент, иако десетина години се соочувате со болеста и постојано сте на третмани, операции, прегледи, што секого би го исцрпиле. Од каде ја црпевте силата и упорноста да продолжите со лекување и како се чувствувате денес, во споредба со почетокот?
Искрено, не знам од каде ја црпам силата. Има денови кога заборавам дека сум болна, но има и денови кога болката е доминантна и ме спречува да се фокусирам на другите работи. Тоа што ми помогна е во одреден период од денот да правам активност што го доведува мојот мозок да биде во нулта позиција. И почнав да правам работи што ме прават среќна, без пардон. Сега се чувствувам одлично и по долго време сум среќна.
Споменавте дека, и покрај тоа што сега позитивно го завршивте периодот на закрепнување, секој стресен период, хормонален дисбаланс, слаб имунитет може да го „разбуди“ хроничниот остеомиелитис…
Потребни се животни промени, од типот на внимавање на исхраната, континуирано вежбање и живот без стрес. Доколку не се внимава на овие три клучни работи во текот на целиот живот, можноста да се повтори остеомиелитот е многу поголема. Нема пишано правило кога и дали ќе се појави повторно. Toa што можам да го направам е да имам „контрола“ врз одредени работи што зависат лично од мене, мојата желба и мотивација, иако е многу тешко во денешно време, кога сме опкружени со секојдневни стресови. Но, еден драг пријател за секоја ситуација што не зависи од него или не може да се промени вели „тоа е“. И има право. Многу полесно е кога тоа ќе се прифати така.
Кај нас многу малку се зборува за хроничните болести и последиците и предизвиците од нив. Во која насока сакате да ја подигнете свеста со тоа што јавно споделивте на социјалните мрежи дека се борите со оваа болест?
Една од добрите страни на социјалните мрежи е споделување на одреден проблем со поширока јавност. Од друга страна, честопати се случува лицето да биде осудувано што воопшто споделилo здравствен проблем. Тоа е дефицит на информираност. Едноставно, сакам да споделам информации и моето искуство за хроничен остеомиелитис, што не значи дека сум експерт. Тоа што ме направи да се чувствувам исполнета е што преку хаштагот #chronicosteomyelitis запознав луѓе од странство кои ја имаат истата болест. За мене е многу корисно кога имам можност да разговарам со човек кој целосно ме разбира низ што поминувам и кога се споделуваат искуства.
Што сметате дека треба да се промени кај нас за пациентите со хронични болести да добијат подобар третман, не само во поглед на здравството туку и во поглед на инклузија и поддршка? Каков совет би им упатиле на другите што се борат со оваа болест?
Мојата перцепција е дека лекарите не се нафаќаат да работат со пациенти кои имаат хронична болест, од причина што сметаат дека успехот на заздравување е минимален. Државното здравство е на ужасно ниско ниво, а не може секој да си дозволи приватно да третира хронична болест. Сметам дека споделувањето информации е клучно за ваков тип болести. Малку лекари сè уште ја имаат таа емпатија во себе, таа професионалност и искуството да помогнат на пациенти со хронични болести. Лекувањето на хронична болест е тимска работа, мора да постои доверба меѓу пациентот и хирургот. Безрезервно сум благодарна на мојот хирург, кој даде сè од себе и не се откажа од мене. На тие што се соочуваат со хронични болести би им кажала да ја прифатат реалноста каква што е, дури и таа да не ви се допаѓа. Соочете се со вистинските проблеми и најдете начин да ги решите, тие што можете. Најважно е да правите сè што сакате и што ве прави среќни, без разлика што е тоа. На крајот од денот, сите сакаме да имаме убав и забавен живот пред да умреме.
