Штом ги видовме фотографиите на Драги Неделчевски, од секојдневниот живот на неговиот син Мане, кој има церебрална парализа, забележавме дека тие зрачат со вистинска емоција, топлина, љубов… Токму тие беа инспирација за разговорот со Драги, неуморен борец за својот син и постојано активен во подигнување на свеста во општеството за лицата со посебни потреби. Заедно со сопругата Оливера, мајката на Мане, како што вели Драги, веќе со години ги делат истите чувства и заедно ги решаваат сите предизвици што ги носи животот со дете како Мане, а преку уметноста тој јавно ги урива стереотипите и стигмите поврзани со децата со посебни потреби.
Тоа што секојдневно се соочувате со состојбата на вашиот син Мане, кој има церебрална парализа, како да ви дава уште поголема енергија за борба во нашето општество. Како почна приказната на Мане? Каква е неговата состојба и како ја доживувавте низ годините?
Преку 26 години јас и сопругата Оливера, заедно со целото наше семејство, ја водиме „нашата борба“. Во брак сме веќе 30 години, а покрај Мане, имаме уште еден син, Никола. Мане се роди во 1994 година во Скопје како осуммесечно бебе, по тешка бременост. Набрзо по раѓањето тој имаше големи проблеми. Асфиксија, крвавење во мозокот, проследено со оштетувања на витални делови и центри. Лекарите дијагностицираа ЛГС, Ленокс-Гасто синдром, што се карактеризира со чести епилептични напади и церебрална парализа (ЦП). Можеби Мане немаше да има една од најтешките форми на ЦП, да не беше фаталната вакцина дитепер, особено таа против пертусис, што ја прими на шестмесечна возраст, а за тоа ниту еден лекар не ни предупреди, дека на дете родено со ризик и таква дијагноза не смее да му се даде вакцината. Најтешки беа првите неколку години, од раѓањето, некаде до осумгодишна возраст. Поминавме низ неколку фази, првата фаза беше шок! Се прашувавме: „Што е сега ова? Што се случи со нашето прво, долгоочекувано бебе? Каков е овој ужас? Каква е оваа страшна болест? Има ли лек? И што, по ѓаволите, е таа церебрална парализа?“ Втората фаза беше бес! Навираа нови прашања без одговор. „Зошто ова ни се случува нам? Зошто не на некој друг? Праведно ли е ова? Што и каде погрешивме?“ Бевме бесни на сè. На природата, на луѓето… на животот. Третата фаза низ која минавме беше апатија! Се прашувавме: „Што ќе правиме сега? Дали ова ќе трае цел живот? Како ќе живееме со ова? Имаме ли сила?“ Мислевме дека ние сме најнесреќните луѓе на овој свет! А толку се радувавме на првата рожба. Во овој период пробавме сè што беше во наша моќ. Баравме спас, начин, лек, да се надмине сето ова за Мане да биде како и другите деца. Од синдромот заболуваат многу мал, минорен процент на деца. А ние добивме „негативно бинго“. Одевме по лекари, попови, оџи и баби-шарлатанки по околните села. Од денешна перспектива, колку наивно, глупаво, невредно. Подоцна дознавме дека ЦП и ЛГС е состојба што не се лекува и трае доживотно. Ниту напред, ниту назад. Во оваа фаза, за жал, остануваат многу семејства со деца со посебни потреби. Последната, четврта фаза, беше прифаќање на реалноста и почеток на нов, тежок, инспиративен и необичен живот. Моравме да најдеме сила, начин, како да го задржиме здравиот разум, да сфатиме дека и тоа се случува во животот. Да ги отфрлиме примитивните теории дека тоа е „Господова работа“, „наша судбина“, „така морало да биде“, „вакви деца добиваат само добрите луѓе“, „ние сме ставени на некакво искушение“ и слични глупости, да имаме сили да се избориме за достоен живот за Мане и за нас, во една сиромашна, заостаната средина, оптоварена со неинформираност, суеверие и стигматизирање на децата како Мане.
Ќе сакате ли накратко да ни кажете каков е Мане денес, за вашите секојдневни предизвици, но и за мноштвото среќни моменти што можат да се видат од вашите фотографии?
Неговиот поглед на светот е многу необичен. Стеснет, а истовремено многу мил, хуман. Мане никому не направил ништо лошо, никого не навредил. Како да е создаден само за љубов! Тој е среќно дете, сега веќе момче. Добива сè што му треба и што сака. Секогаш е искапен, најаден, стоплен, постојано ја слуша(ме) неговата музика, окружен е со љубов и внимание. Никола порасна, па секогаш, кога може, ни помага околу Мане, како и баба Татијана, мајката на Оливера. Сите овие години Мане ни направи да бидеме силни, емотивни, рационални и храбри. Мане крие многу тајни што нема да ги откриеме никогаш. Живеејќи со него, јас и Оливера пронајдовме одговори на многу тешки животни прашања. Нашиот живот е програмиран во минута. Секој ден е ист, монотон, фрагментиран и уреден според потребите на Мане. А истовремено, тоа е живот што личи на „tour de force“. Стануваме во 6.30 часот за на работа и во час и половина мораме да се погрижиме за Мане. Наутро имам чувство дека сме во некаков пит-стоп во „Формула 1“. Го будиме многу рано, еден од нас го пресоблекува, двајцата го ставаме во количката, друг го мие, му даваме лекови, се средуваме и ние, едно кафе набрзина… и одиме на работа. Од работа брзаме назад дома, малку да ја замениме баба Татијана, која цело време додека сме отсутни е со Мане и му дава појадок, лекови, ужина. Следува пресоблекување на Мане, евентуално клизма… Пак една трка, го ставаме Мане в кревет малку да се одмори од седењето во количката, а за нас дремка од еден час и навечер пак исто. Ако успееме со Оливера да излеземе на едно кафе навечер со пријателите ние сме најсреќните луѓе на овој свет. Денот пак завршува со Мане. Никој не те прашува дали ти се спие, дали си изморен. Некогаш толку сакам само да измијам заби и да се фрлам в кревет. Но, не! Мане треба да го „стокми“ некој, да го легне в кревет. Едноставно, нема кој друг, а тој не е виновен што не може самиот и тогаш ги извлекуваме последните атоми сила. Утре, задутре и не знам до кога, пак истото.
Вие сосема отворено го покажувате Мане пред светот и докажувате дека треба отворено да се зборува за состојбата со цел да се развие свеста кон лицата со посебни потреби како еднакви во општеството…
Немам причина да го „кријам“ Мане и неговата состојба. Мане има почиста и помила душа од сите оние што се појавуваат во првите минути на сите вести, и тоа без срам и перде, па тоа не му смета никому. Мане не е виновен што не може да се грижи самиот за себе. Како што вели нашиот народ: „Срамота е да лажеш и да крадеш!“ а јас би додал: „А не, пак, да си дете со посебни потреби“. Бројот на семејства кои имаат деца со посебни потреби во Македонија не е мал. Ако едно потесно семејство брои четири-пет члена, а пошироко и повеќе, тогаш се доаѓа до неколку десетици илјади луѓе кои секојдневно живеат живот различен од другите. Живот исполнет со психолошки, емотивни, физички и финансиски проблеми. Овие луѓе се присилени со секојдневните предизвици да се борат најчесто сами или со помош на своите најблиски. Многу од нив се срамат заради состојбата во која се нашле, заради своите деца, кои се различни од другите. Многу од овие деца се стигматизирани. Тука можеби лежат причините зошто многу родители ги „кријат“ овие деца дома и не сакаат да зборуваат за тоа јавно. Сепак, во последно време се чувствува тренд на зближување на овие семејства и организирање во групи каде што се разменуваат искуства и информации. Тоа е добрата вест, а лошата вест е што институциите секогаш последни реагираат или воопшто не реагираат. Тие се однесуваат бирократски и незаинтересирано. Затоа сметам дека треба да се прави постојан, организиран притисок да се подобри статусот на овие лица, да се донесат подобри закони.
Важите за успешен фотограф, а за еден од најголемите ваши проекти од 2009 година фото-есејот „Живот во кутија“ велите дека ви бил тежок, но и возбудлив животен и фотографски предизвик. На фасцинантен начин е претставен животот на едно семејство кое има дете со церебрална парализа. Како дојдовте до оваа идеја, на ваков уникатен начин да го претставите секојдневието на вашето семејство и да допрете до пошироката јавност?
Отсекогаш сум бил активен во подигнување на свеста во општеството кога станува збор за лицата со посебни потреби. Сметам дека постојат многу можности и начини за подигнување на свеста кај населението и кај институциите. Долго време се занимавам со фотографија и решив да му покажам на светот, преку фотографии, како изгледа секојдневниот живот на едно семејство со дете кое има церебрална парализа. Во 2008 година се укажа можност да направам фото-есеј за Мане и за нашиот живот со него. Директниот поттик дојде од страна на Роберт Јанкулоски, фотограф и директор на Македонскиот центар за фотографија од Скопје. Го прифатив предизвикот и за девет месеци снимив 1.200 фотографии од секојдневието на Мане и на моето семејство. Проектот го нареков „Живот во кутија“. Насловот точно ја отсликуваше мачнината, но и реалноста со која се соочувавме. За мене тоа беше можност на јавноста да ѝ понудам „поинаков поглед“ на животот на едно семејство со дете кое има церебрална парализа. На изложбата „Живот во кутија“ беа претставени 40 фотографии во кои беа меморирани различни ситуации од животот на Мане, неговиот брат и нашето семејство. Изложбата беше поставена во „Мала станица“ во Скопје, во април 2009 година. Потоа, оваа изложба беше прикажана и во Прилеп, Белград, Сараево и Берн. Студиото за веб-дизајн од Италија, „Блустеп“, ја изработи интернет-страницата www.lifeinabox.info.
Стереотипите и предрасудите во општеството почнуваат да се уриваат во оној момент кога некој ќе се обиде да излезе од вообичаеното, а вие, преку вашето дејствување и јавно говорење, ги уривате тие стереотипи. Колку сметате дека преку уметноста сте ја оствариле целта и сте овозможиле на другите луѓе како вас да почувствуваат дека не се сами?
Во овој случај, фотографијата ми помогна, нашиот живот, премрежињата низ кои минуваме, да ги прикажам на визуелен начин, што остава длабок впечаток врз гледачот, уште на прв поглед. И веројатно тие фотографии можеби некого ќе го поттикнат малку повеќе да размисли за тоа што го видел и да сфати дека, таму некаде, има семејства кои живеат сосема поинаку и секојдневно водат тешка борба, додека животот тече покрај нив.
Дали сè уште ви претставува предизвик да го фотографирате Мане и како вие го гледате вашиот син од другата страна на објективот? Дали е тешко да се спојат родителските и професионалните ставови додека се фотографира сопственото дете?
Кога работев на „Живот во кутија“ се обидов да направам фотографски екстракт од секојдневното наше битисување. Сето тоа требаше да го направам во две соби, со дете што цело време има брзи, повторувачки движења и до автоматизам исти секојдневни навики. Фотографирајќи го Мане, го запознав и го засакав уште повеќе. Честопати имав дилема во одреден момент дали да бидам татко (да му помогнам да ги совлада епилептичните напади, да го придржам додека мајка му го бања, да го пресоблечам, да го ставам в кревет да спие…) или, пак, да бидам фотограф и да ги забележам возвишените моменти на радост, болка, нервоза, игра, сон. Таа двојна улога на родител и фотограф, на целиот проект му даде друга, лична димензија. Лесно е да фотографирате потресни ситуации, како што тоа го прават професионалните, најчесто, воени фоторепортери. Тие фотографии се најбарани. Луѓето, потсвесно, сакаат да гледаат слики од туѓи несреќи. Во мојот случај, улогата на фотограф на мојот син беше многу потешка. Јас, како родител, не сакам да привлечам внимание со такви фотографии. Многу е потешко да се фотографираат емоциите или секојдневната животна рутина, а тоа сепак да биде визуелно атрактивно. И денес секојдневно го фотографирам Мане. Тој за мене е најголема инспирација. И, што е многу добро, никогаш не ми бара да му дадам фотографии. 🙂 Хуморот на своја сметка е здрава работа и ми помага во секојдневниот живот!
Живеете веќе долго време во Тетово во стан на трети кат во станбена зграда без лифт, што, претпоставувам, е мошне тешко со оглед на состојбата на Мане. Колку условите се променети од претходно, дали сте добиле низ годините помош?
Ништо не е променето, освен тоа што Мане е поголем, потежок, а ние сме постари и се понемоќни. Иако сметаме дека сме мошне храбри, како што минуваат годините, мене и на Оливера, најголемите стравови ни доаѓаат од помислата како ќе се „носиме“ со сето ова понатаму. Како помош од институциите добиваме посебен додаток од 4.300 денари месечно, една инвалидска количка на секои пет години, еден пакет пелени месечно за кој плаќаме партиципација и ослободување од плаќање патарина. Тоа е сè.
Учествувавте и во создавањето на книгата „Живот вреден за живеење“, фотографиите од децата чиишто приказни се низ страниците, се токму фотографирани од вас. Како изгледаше процесот на фотографирање на тие детски приказни и какво доживување беше дружбата со нив?
Пред неколку години јас и Оливера се запознавме со Емилија Георгиевска Наневска и Мимоза Петревска Георгиева, мајки на девојчиња со посебни потреби, авторки на книгата „Живот вреден за живеење“, антологија од повеќе животни приказни на семејства кои имаат деца/младинци со посебни потреби, меѓу кои и е „Приказната за Мане“. Оваа книга, прва од ваков вид во Македонија, имав чест да ја илустрирам со фотографии од речиси сите семејства и нивните деца. Тоа беше многу тешка, но и инспиративна задача, затоа што фотографирањето деца со попречености во развојот само по себе е тешко од емотивни и физички причини, а згора на тоа ако имате само неколку часови на располагање за фотографирање, тогаш сето тоа е уште потешко. Желбата да успеам кај мене беше преголема, се нафатив и сметам дека резултатот е извонреден. Сепак, најголемо богатство од ова дружење со овие деца и нивните семејства се доживотните пријателства.
Што би им порачале на оние што поминуваат низ иста или слична ситуација како вашата? Која е вашата позитивна мисла со која ги охрабрувате родителите на децата со пречки во развојот?
Ах, ова е тешко прашање. Секој случај е посебен на свој начин. Генерално, би им порачал дека секој човек, секое семејство, има некаков проблем. Ние сме ја имале таа (не)среќа да имаме деца со посебни потреби за кои треба да се грижиме доживотно (замислете да имате бебе цел живот!). Но, тоа нека биде предизвик да го надраснеме својот формат и да бидеме големи луѓе. Силни, упорни, трпеливи и полни со љубов. И тоа целиот свој живот. Обврските се големи како планина, но возвратената љубов и милост од овие деца е поголема од вселената. Звучи патетично, но така е. Ние знаеме дека е така. Вие можете само да ни верувате на зборот.