Ирена Поповска е новинарка и активистка за правата на лицата со попреченост. Преку својот центар за поддршка на лицата со попреченост „Пркос“ таа ги урива табуата и ја образува јавноста за можностите на лицата со попреченост и за хуманоста што може да ги подобри нештата. И самата се соочува со тешката невромускулна болест АЛС, што само повеќе ја поттикнала да истрае и храбро да продолжи да вложува во себе и во подобро утре.
Подолго време сте активистка што е посветена на лицата со попреченост. Како почна вашата приказна со активизмот и поврзување на сличните и различните, како што и самата имате изјавено?
Приказната со активизмот почна пред околу пет години, кога ја работев мојата постдипломска теза на универзитетот „Стафордшир“, во која има и автобиографска нишка. Истражувајќи и читајќи стручна литература, претежно од студиите за попреченост, открив дека најголемите академци и борци за правата на оваа популација се всушност и најголеми паталци. Тоа, во комбинација со тогашните општествени и лични констелации, ме поттикна и ме охрабри сериозно да се ангажирам и јас, и да го ставам моето емпириско и теоретско знаење во функција на општото добро.
Го основавте и Центарот за поддршка на лицата со попреченост „Пркос“. Кои се целите што сакате да ги постигнете преку „Пркос“, што досега имате постигнато и како сметате дека ваквите центри можат да помогнат за подобрување на некои општествени прашања на лицата со попреченост?
За нашето четиригодишно постоење имаме издадено три публикации: прирачник со бонтон-совети, збирка од 30 автобиографски стории и книга за деца. Сите три се први од овој тип во Македонија и можат да се купат во неколку книжарници. Имаме организирано трибина, дебата, филмска проекција и промоции на нашите изданија. Имаме изготвено и реализирано проект за запознавање на учениците и наставниците со попреченоста низ основните школи во Карпош, поддржан од општината. Паралелно и постојано дејствуваме и преку нашиот електронски медиум www.prkos.mk, каде што објавуваме наменски содржини. Таму можат да се прочитаат околу 150 авторски текстови, интервјуа, преводи, совети и факти.
Сите активности на „Пркос“ се насочени и фокусирани кон олеснување на тешкотиите во клучните општествени сегменти првенствено на луѓето со попреченост и на нивните блиски. Но, и на ширење на културата кон различностите кон целото граѓанство. Само со демистифицирање на табуата, со меѓусебно запознавање и едуцирање можат да се сменат перцепциите за нас и да се подобрат нештата. И тоа е, имено, и нашиот најголем предизвик. Да пробиваме нови хумани патеки на поврзување на „двата света“.
И самата се соочувате со болеста АЛС, тешка невромускулна болест. Како изгледаа почетоците кога дознавте за болеста, какви последици добивте?
Па, тоа беше далечната 1997 година. Немав ни 24 години кога се појавија првите симптоми. Привршував со студиите и работев хонорарно за весникот „Дневник“ кога почнав да чувствувам слабост во левата дланка. Го губев стисокот, се сопнував. Неколку месеци не обрнував внимание на ова, сѐ додека мојот далматинец не ме повлече и не паднав по скали. По прегледот, неврологот им кажал на моите: „Кој ми е виновен што ми е дел од работата да им кажам на родителите дека детето ќе им умре за две-три години“. Следуваше патување во Париз и Лондон, каде што најдобриот теоретичар и практичар од областа рекоа дека е веројатно АЛС.
Тоа беа драматични и трауматични месеци за целото мое семејство оти амиотрофна латерална склероза е ужасна болест, прогресивна и терминална. Ја парализира целата волна мускулатура и го афектира голтањето и говорењето. Практично и пластично објаснето, го заробува умот во беспомошното тело. Ова обично се случува брзо и исходот е смрт. Кај мене, од некои причини, болеста напредува бавно. Веројатно има врска со мојот пркосен дух тоа што сѐ уште не сум целосно врзана за количка и што виталните функции не ми се загрозени.
Потребна е голема истрајност и упорност, но и храброст да се соочите со таква болест мошне млада и целосно да се пренасочите кон пишувањето, да остварите успеси со факултетот во странство и со активизмот. Како успеавте и каква поддршка имавте низ годините?
Овие особини што ги споменавте се дел од мојот карактер. Не знаев како поинаку да се справам со новонастанатата ситуација освен со истрајност, упорност и храброст. Не сум човек кој би можел да седи бесполезно и да го чека судниот час. Новата состојба многу ми зема, ама и многу ми даде. Ми отвори некои сосема нови височини и длабочини на постоењето. Со челична волја и вонреден напор продолживме понатаму; па дипломирав филозофија на лондонскиот колеџ „Биркбек“, пишував за неколку магазини, магистрирав итн. Друга опција едноставно не постоеше за нас. За мене и за моите родители оттогаш наваму секој ден е борба. Буквално секојдневно минуваме низ разни премрежиња, подеми и падови. Имаме и ведри и мрачни мигови. Сепак, сѐ уште успеваме да функционираме.
Зборувам во множина зашто јас сум целосно зависна од моите мајка и татко. Особено од мајка ми. Всушност, таа е моите снеможени раце и нозе. Поддршка во мојот случај е мал збор. За нивната комплетна 25-годишна посветеност, едноставно не постои адекватно голема благодарност.
Според вас, дали се има променето општеството во однос на почитување на правата и законската рамка за лицата со попреченост и овозможување за нивно полесно интегрирање во секојдневниот живот?
Порано постоеше некакво скудно законско решение, па единствено оние што знаеја како да се информираат можеа да ги остварат своите права. Во последно време се забележуваат мали промени, односно постои можност за личен или образовен асистент, право на мобилност (месечен надоместок за неможност за движење), се слуша (во медиумите) гласот на граѓанските организации и со тоа има зголемен интерес за животот на лицата со попреченост кај пошироката јавност. Претставниците на здружението и нивните штитеници се поприсутни во општествениот живот и на телевизија, се организираат поголем број настани, децата со посебни потреби се вклучени во редовната настава… Но, сето ова е само почеток на вистинската еманципација.
Јавноста ја разбранува последниот случај со 11-годишната Ембла Адеми од Гостивар, девојчето со Даунов синдром за кое родители потпишуваа петиција таа да биде отстранета од редовната настава. Според вас, каде лежи коренот на овој проблем што се јави и како да се зголеми свеста и да не се случува повторно дискриминација кон децата со попречености?
Коренот на проблемот е секако во незнаењето, т.е. во плашење од непознатото. Сѐ што отстапува од нормата предизвикува страв, срам и стрес. Кога тие родители би знаеле што е Даунов синдром, сигурно не би постапиле така. Кога некој ќе им објасни дека некои деца по желба на природата (и по ничија друга!) се раѓаат со вишок од еден хромозом; и дека тоа ги прави поинакви, и физички и ментално. Ама, и кога би биле запознаени дека истите деца можат да дадат многу љубов и да чинат многу добрини ако бидат третирани соодветно. Свесноста се создава и се зголемува единствено со едуцирање и инволвирање на сличните и различните во исти активности, сите заедно, на купче.
Преку „Пркос“ работевте на книгата „Цветната дружина“ – инклузивна, едукативна и интерактивна книга за деца. За што се работи и што содржи книгата и каква цел очекувате да постигне и да помогне?
Токму овие причини од погоре ме мотивираа да ја напишам „Цветната дружина“, преку чијашто приказна ги пренесувам основните информации за спинална мускулна атрофија, дијабетес, слепило, глувост, Даунов синдром, аутизам, церебрална парализа, пелтечење, астма и алергија. Но, оваа книга е всушност и за лавандата, за георгината, за јагликата, за герберот, за розата, за невенот, за синоличката, за кринот, за гладиолата и за пркосот. Ама, книгата е најмногу за десетте деца од различни македонски градови што се невидливи, отфрлени, неслушнати, неразбрани…
Таа содржи и интерактивен дел, т.е. активности во текстуална форма и во видеоформа. На неа работевме тим составен од наставничката Катерина Данилоска, илустраторот Никола Драгуловиќ и графичките дизајнери од студиото на Бане Гелевски – „Кома“. А со неа сакаме да ги поттикнеме најмладите сограѓани да го прифатат и да го прегрнат животот како феномен на различности. Нашата силна интенција и амбиција е таа да влезе во воспитно-образовниот процес на деца од пет- до десетгодишна возраст, за што подготвуваме и прирачник за нејзино користење од страна на наставниот кадар.
Сите многу ѝ се радуваме и едвај чекаме да ѝ ја промовираме на јавноста!
За крај, како го замислувате општеството ослободено од стегите на предрасудите и дискриминацијата и дали е можно да стигнеме до еден слободен и еднаков свет?
Во мојот идеален свет никој не би страдал, бидејќи би преовладувале доброчинителните инстинкти. И би владеело генерално и глобално прифаќање на сите различни луѓе по која било основа.